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La espina bífida es un defecto en la formación del tubo neural, esta es la estructura precursora del sistema nerviosa central, la cual va a convertirse en la medula espinal del recién nacido, así como en las estructuras que la recubren y protegen.
La espina bífida se puede presentar en cualquier sitio a lo largo de la columna vertebral que protege a la medula espinal, la cual no se formó de manera adecuada y no se cierra de manera correcta, esto suele causar daño en la medula espinal y en los nervios raquídeos.
La espina bífida suele provocar discapacidades físicas e intelectuales, que van de leves a graves.
El nivel de gravedad dependerá de lo siguiente:
- El tamaño y la localización de la abertura en la columna.
- Si parte de la médula espinal y los nervios están afectados.
Tipos de espina bífida.
Existen varios tipos de espina bífida, aquí te presentamos las 3 más comunes:
- Mielomeningocele: Es el tipo más grave de espina bífida. Con esta afección, se crea un saco de líquido en el arco posterior de la columna vertebral, este se encuentra incompleto o ausente, el cual sale a través una abertura en la espalda del bebé. La médula espinal y los nervios se encuentran en ese saco generando daño en ellos. Este tipo de espina bífida provoca discapacidades que pueden clasificarse de moderadas a graves, progresando a una pérdida motora y de la sensibilidad en las piernas o los pies.
- Meningocele: En este tipo estamos hablando de un saco de líquido que sale a través de una abertura en la espalda del bebé, en el cual la medula espinal no se encuentra dentro de este saco, esta es la diferencia entre un meningocele y un mielomeningocele. Por lo general, el daño que presentan los nervios es escaso o nulo y puede provocar discapacidades menores.
- Espina Bífida Oculta: es el tipo más leve de espina bífida. En este caso, la espina bífida no está a la vista o se encuentra “escondida”. Existe un pequeño hueco en la columna, pero no hay una abertura ni un saco en la espalda. La médula espinal y los nervios suelen ser normales. Muchas veces, la espina bífida oculta se detecta en la niñez avanzada o la adultez y no suele provocar discapacidades.
Diagnóstico
La espina bífida se puede diagnosticar durante el embarazo o tras el nacimiento del bebé. En el caso de la espina bífida oculta puede no ser diagnosticada hasta finales de la infancia o la edad adulta, o tal vez en muy pocos casos jamás se diagnostique.
¿Cómo sé si mi hijo tiene espina bífida?
- Durante el embarazo, Existen pruebas de detección (pruebas prenatales) que se usan para determinar si el bebé tiene espina bífida u otros defectos congénitos. Hable con su médico si tiene alguna pregunta o inquietud sobre estas pruebas prenatales.
- Después del parto, es posible diagnosticar a un recién nacido con espina bífida, ya que el médico observa una anomalía en algún lugar de la columna. Para obtener una imagen más clara del área sospechosa se puede utilizar una ecografía, una radiografía, una resonancia magnética o incluso una tomografía.
Tratamiento para la espina bífida
Sí, hay tratamientos disponibles para la espina bífida para una etapa prenatal, durante y posnatal.
- Durante el embarazo: Si se identifica la espina bífida durante el embarazo, en algunos casos es posible operar al bebé. Hay muchos factores para tener en cuenta para decidir si una madre embarazada y su bebé deberían o no someterse a este procedimiento. Si cumplen los requisitos, la operación deberá llevarse a cabo en un centro hospitalario especializado en cirugía fetal.
- Después del nacimiento: Para bebés nacidos conmielomeningocele, se suele recomendar una operación para cerrar la espalda dentro de los dos primeros días de vida. Esta operación es necesaria para evitar infecciones peligrosas. Sin embargo, la operación no revierte el daño que ya pueda haber ocurrido en los nervios de la médula espinal.
Signos o síntomas de la espina bífida
Los síntomas de la espina bífida varían según el tipo, gravedad y de la persona.
- Espina bífida oculta. Generalmente no hay signos o síntomas, porque los nervios raquídeos no se ven afectados. Sin embargo, a veces se pueden notar signos en la piel del recién nacido por encima de la columna vertebral, por ejemplo: un mechón de cabello, un pequeño hoyuelo o una marca de nacimiento. Algunas veces, estas marcas en la piel pueden ayudar a sospechar de dicha patología en la medula espinal. Se puede detectar con una resonancia magnética o una ecografía de la columna vertebral en el recién nacido.
- Meningocele. Aquí podremos observar problemas que se verán directamente con el funcionamiento de la vejiga y los intestinos.
- Mielomeningocel. Este es el caso más grave de espina bífida, el canal medular permanece abierto a lo largo de varias vértebras en la parte baja o media de la espalda. Tanto las membranas, medula espinal o nervios raquídeos sobresalen al nacer, de manera en la que se forma un saco. Los tejidos y los nervios generalmente están expuestos, aunque algunas de las veces la piel cubre el saco.
Durante el embarazo
Existen pruebas de detección (pruebas prenatales) que se usan para determinar si el bebé tiene espina bífida u otros defectos congénitos. Hable con su médico si tiene alguna pregunta o inquietud sobre estas pruebas prenatales.
- AFP: Esto quiere decir alfafetoproteína, la cual es una proteína que solo se produce en el feto durante su desarrollo. Es un simple análisis de sangre que mide qué nivel de AFP en la sangre de una mujer embarazada. Un nivel alto de AFP podría indicar que el bebé tiene espina bífida. Un análisis de AFP puede formar parte de una prueba llamada “de triple detección”, que detecta defectos del tubo neural y otros problemas.
- Ecografía: una ecografía es un tipo de imagen que se toma del bebé. En algunos casos, el médico observa si el bebé tiene espina bífida o puede hallar otros motivos por los que podría haber un nivel alto de AFP. Con frecuencia, la espina bífida se puede ver con esta prueba.
- Amniocentesis: en esta prueba, el médico toma una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al bebé en el útero. Si el nivel de AFP es más alto que el promedio en el líquido podría indicar que el bebé tiene espina bífida.
Después del nacimiento del bebé
En algunos casos, es posible que no se diagnostique la espina bífida hasta después del nacimiento del bebé.
Presencia de un mechón con pelo o un hoyuelo en la espalda del bebé que se detecta por primera vez después del nacimiento. El médico puede usar estudios por imágenes, como radiografías, resonancias magnéticas o tomografías computadas, para ver la columna y los huesos de la espalda del bebé con mayor claridad.
Un factor que evita la detección de la patología durante el embarazo es porque la madre no recibió atención prenatal o porque una ecografía no mostró imágenes claras de la parte afectada de la columna.
Las causas
Se desconoce la causa por la cual se da la espina bífida. Se cree que es el resultado de una combinación de factores de riesgo genéticos, nutricionales y ambientales, como antecedentes familiares de anomalías del tubo neural y deficiencia de una vitamina B.
¿Qué otros problemas sufren las personas con espina bífida?
- Parálisis “pérdida del movimiento”. Los nervios que conducen a la parte inferior del cuerpo podrían estar dañados en los niños con espina bífida, es posible que los músculos de las piernas se debiliten o paralicen.
- Hidrocefalia “agua en el cerebro”. Con el tiempo puede desarrollarse este problema, que es causado por un exceso de líquido alrededor del cerebro.
- Infecciones de las vías urinarias y problemas intestinales. El daño en los nervios que controlan la vejiga hace que sea más probable el desarrollo de infecciones de las vías urinarias, llegando a un daño en los riñones. También puede que haya problemas de control de esfínteres.
- Alergia al látex. Las personas con espina bífida tienen un mayor riesgo de desarrollar una alergia al látex. Es posible que surja por la exposición frecuente a productos de goma durante exámenes, pruebas y procedimientos.
- Otras preocupaciones. Los niños con espina bífida podrían tener problemas en los ojos o problemas de visión. Además, se considera que el 10 % y el 15 % de los niños con espina bífida también sufren convulsiones.
Manejo de la espina bífida
El objetivo principal del manejo de la espina bífida es prevenir infecciones y preservar a la médula espinal y los nervios que se hallan expuestos. El médico de su bebé determinará el tratamiento específico para la espina bífida según lo siguiente:
- La edad gestacional del bebé, salud general e historia clínica.
- El grado y tipo de espina bífida.
- Tolerancia del bebé a procedimientos, tratamientos o medicamentos específicos.
- Las expectativas de la evolución de la espina bífida.
- Su opinión o preferencia.
Para disminuir el riesgo de daño a la médula espinal que se puede producir durante un parto normal, se suele practicar parto por cesárea. Los bebés nacidos con meningocele mielomeningocele generalmente necesitan atención en la unidad de cuidados intensivos neonatales para ser examinados y sometidos a cirugía para cerrar el defecto. La cirugía puede ayudar a tratar el problema, pero no puede restablecer la función motora o de la sensibilidad a su estado normal. La cirugía puede ser necesaria para los siguientes casos.
- Reparar y cerrar la lesión.
- Tratar la hidrocefalia.
- Problemas ortopédicos.
- Problemas intestinales y de vejiga.
Consideraciones para toda la vida
La espina bífida es una afección incurable que dura toda la vida. El tratamiento a menudo se centra en prevenir o minimizar las deformaciones y maximizar las capacidades del niño en el hogar y en la sociedad. El apoyo positivo de la familia estimulará al niño o niña a fortalecer su autoestima y alentará que sea tan independiente como pueda.
La rehabilitación física y ocupacional intensiva, al igual que la intervención educativa adecuada a través de un enfoque multidisciplinario, puede maximizar la capacidad funcional del niño.
La complejidad del problema no llega a comprenderse inmediatamente después del nacimiento, sino que se revela a medida que el niño crece y se desarrolla.
Embarazos futuros
Es posible que tu médico te recomiende asesoría genética para discutir el riesgo de recurrencia en un embarazo futuro, además de tratamiento con vitaminas para disminuir el riesgo de recurrencia de DTN (defecto en el tubo neural). Se ha descubierto que tomar suplementos de ácido fólico uno o dos meses antes de concebir y durante el primer trimestre del embarazo disminuye la recurrencia de DTNA en las parejas.
La espina bífida puede ser de leve a grave. En algunas personas, la discapacidad es mínima o indetectable. Otras tienen una limitación del movimiento o de ciertas funciones. Incluso pueden tener parálisis (no poder caminar o mover partes del cuerpo). Aun así, con la atención indicada, la mayoría de las personas con espina bífida pueden crecer y tener vidas plenas y productivas. El avance en los tratamientos hace que los niños afectos de esta patología presenten un mejor pronóstico vital y funcional.
Recuerde:
La espina bífida aparece en las primeras semanas de embarazo, a menudo antes de que la mujer sepa que está embarazada. Aunque usar ácido fólico no es una garantía de que la mujer tendrá un embarazo sano, tomar ácido fólico puede ayudar a reducir el riesgo de que una mujer tenga un bebé con espina bífida.
En in Wellness contamos con personal altamente capacitado para crear un plan de tratamiento específico para cada paciente.
